O poveste trista si un exemplu de solidaritate si mobilizare. In acest fel s-ar putea rezuma activitatea Asociatiei “Raul-Sebastian”. E numele unui baietel pentru care parintii lui, doi tineri clujeni, au luptat din greu sa ii asigure conditiile de supravietuire. Avea atrofie musculara spinala de tip I. Micutul a plecat intr-o lume mai buna, iar parintii lui au infiintat o asociatie prin care ii ajuta pe parintii aflati in situatii similare sa nu treaca prin acelasi cosmar.
Pe pagina de Facebook a Asociatiei “Raul-Sebastian” se gasesc multe fotografii impresionante cu copii care traiesc datorita unor aparate, legati la diverse sonde si ventilati mecanic. Se gasesc relatari ale unor fapte bune, o gramada de bucurii pe care fondatorii asociatiei le fac celor aflati in nevoie. Strang cadouri pentru copiii care isi vor petrece sarbatorile in spitalele Clujului, le daruiesc pulsoximetre unor copii care au nevoie de ele, doneaza diverse accesorii pentru spitale, ofera sfaturi si intermediere in diverse necazuri. Mai presus de toate, fac eforturi sa asigure conditii de supravietuire pentru 10 copii aflati in aceasta situatie.
“In spatele acestui nume suntem trei oameni: Cristina, Silviu si Alexandra. In 2013 am hotarat sa punem bazele acestei organizatii, in memoria fiului nostru, Raul-Sebastian.
Inainte de a-l avea pe Raul, eram oameni obisnuiti, cu probleme obisnuite…facturi, concedii, prieteni, planuri de viitor. Dupa 2 ani si 8 luni petrecute alaturi de fiul nostru, am invatat ca sunt foarte multi cei pe care ii putem ajuta. Am gasit si calea prin care sa ii ajutam. Ultima spitalizare cu Raul a durat 6 luni. Atunci am aflat diagnosticul neiertator de atrofie musculara spinala de tip I, atunci am aflat ce inseamna o traheostoma, sonda de alimentatie, ventilatie mecanica. Am trait, alaturi de Raulica, cele mai frumoase clipe din vietile noastre, atunci cand ne zambea, ne jucam impreuna si ne spunea „mmmmammma” si „ta-ta”. Am trait si cel mai crud cosmar, in zilele cand ii era rau si ne temeam ca il vom pierde.
Acum, ca a plecat intr-o lume mai buna, incercam sa avem grija de alti copii care trec prin aceleasi povesti de viata. Copii cu boli diverse, dar care ajung sa nu mai poata respira singuri. Am ales aceasta cale deoarece, in tara noastra, sprijinul pe care il ofera Sistemul nostru National de Sanatate familiilor care ingrijesc acasa un copil cu traheostoma, este aproape inexistent. Iar cheltuielile cu materiale sanitare, indispensabile, e foarte mare. Initial, ne-au sunat medicii de la sectia de Terapie Intensiva unde a fost internat Raul, si unde a si murit. Ei ne-au intrebat daca dorim sa vorbim cu parinti care trec prin aceleasi probleme. Asa am ajuns sa ajutam primii copii. Apoi, au inceput sa ne gaseasca si cei din alte judete, prin intermediul acestei pagini.
Majoritatea oamenilor se feresc sa citeasca despre copiii bolnavi. Parca le e frica sa nu se molipseasca. E ceva uman. E un sentiment de teama, caci iti dai seama cat de vulnerabil esti ca om. Altii, aleg sa ajute. Multumim tuturor celor care au facut pasul inainte si ne sunt alaturi, pentru ca impreuna sa reusim sa schimbam vieti!”, se arata aici.
Cristina Ferenczi, fondatoare a asociatiei, ne-a dezvaluit ca ideea s-a nascut din nevoie.
“Am fost intr-o situatie dificila cu piticul nostru si am vazut prin spitale ca sunt foarte multi care trec prin asa ceva. Am vazut si care sunt problemele in sistemul nostru medical, mai ales in situatia in care eram noi, copilul avand traheostoma si nevoie de ventilatie. Am constatat ca la noi in tara suntem cam pe la inceput in domeniul asta. In schimb, in alte tari, nu e nimic neobisnuit ca un copil pe ventilatie sa stea acasa, la domiciliu”, a declarat ea pentru Ziar de Cluj.
Diferenta este, potrivit clujencei, ca in toate tarile civilizate acestor copii li s asigura consumabilele medicale necesare acasa, inclusiv ventilatia.
“In alte tari, acestor copii li se asigura tot. La noi, in schimb, nu li se asigura nimic”, a atras ea atentia.
Cei doi parinti au facut eforturi supraomenesti ca sa isi ajute copilul.
“Nu aveam cum sa ne descurcam singuri. Ventilatorul costa 10.000 de euro, ca sa putem pleca acasa. Oameni din toata tara ne-au ajutat sa adunam bani, dupa care am mers acasa si, iarasi, am apelat la altii ca sa ne putem intretine acasa. Pentru ventilator, cazul nostru a fost promovat pe Facebook, pe un grup de mamici din Cluj, de acolo s-au si adunat banii. Pentru intretinerea copilului acasa, am fost la emisiunea “O data-n viata” si acolo au fost cateva persoane care au inceput sa ne ajute din cand in cand, atunci cand aveam nevoie. O parte din cei care ne ajutau cu Raul, ne ajuta in continuare si cu asociatia”, a precizat Cristina Ferenczi.
Asociatia “Raul-Sebastian” ajuta constant 10 copii din tara.
“Nu e usor sa strangem fonduri. Multa lume nu intelege. Daca nu au trecut prin spitale si nu stiu ce inseamna sa stai cu copilul prin spitale e mai greu de inteles. Majoritatea celor care ne-au ajutat erau oameni care au fost nevoiti sa stea mult prin diverse spitale, cu diverse probleme. Avem si cateva companii care ne ajuta de cateva ori pe ani, depinde cum au si ei profit. Ne descurcam sa le asiguram acestor copii necesarul lunar de consumabile”, descrie clujeanca.
Nevoia de sprijin ar fi insa mult mai mare.
“Sunt oameni care au ventilatoarele luate in chirie, pentru ca nu isi permit sa le cumpere. Chiria e undeva intre 500 si 700 de euro lunar. Exista copii pe care ii ingrijeste doar mama. In momentul in care au inceput sa apara problemele, tatal si-a facut valiza si a plecat. Am vreo trei familii in situatia asta. Copilul are nevoie de ingrijire 24 de ore din 24, de o persoana in putere, nu in depresie din cauza ca trebuie sa isi plateasca lumina si altele”, descrie clujeanca situatia dramatica a celor aflati in aceasta situatie.
Una din urgentele asociatiei se afla in acest moment la Bucuresti. Este vorba de o tanara de 18 ani care avea probleme cu banii, risca sa i se taie curentul si gazul.
“Noi i-am platit datoriile, dar trebuie sa isi repare ventilatorul, iar asta costa 1.000 de euro. La Cluj avem un copil in Floresti, dar situatia e sub control. Si acolo ar fi nevoie de ventilator, pentru ca parintii au luat unul in chirie, insa e nevoie de multi bani.
Cristina este contabila, iar sotul ei e administrator de firma.
Cei care vor sa sprijine actiunile Asociatiei “Raul-Sebastian” ( CUI 33121521) pot sa directioneze aici cei 2% din impozitul pe venit, sa acorde sponsorizari sau sa doneze bani in contul RO87RNCB0301141357250001.