Cum sa traiesti cu Sindrom Marfan, cu 243 de lei pe luna

Livia Beju a transmis, zilele trecute un mesaj disperat: "Ajutati-ma sa mai traiesc 1-2 ani!", spune femeia, care sufera de o boala rara, Sindromul Marfan. Este aproape imobilizata la pat, nu mai poate munci, nu are nicio sursa de venit sau familie. Statul o ajuta, de zece ani incoace, aceeasi suma lunara, 243 de lei, iar cu acesti bani, Livia moare de foame si nu isi permite un tratament adecvat. Meniul ei de astazi este un iaurt si, eventual, un sandwich. In casa Liviei nu miroase a portocale si a brad de Craciun. E aproape goala, doar cateva rafturi cu carti stivuite coloreaza atmosfera gri. Pe un perete, sta dovada celei mai mari bucurii de anul acesta: un suvenir de la concertul Roger Waters, la care a mers de una singura.
 “Toti cei carora le-am zis de boala mea au disparut. Au fost slabi, ei nu trebuiau sa duca boala asta. Dar consider ca mi-au facut un bine. Sunt invatata cu asta, de vreme ce si parintii m-au parasit”.
Este ora 16.00 si Livia nu a mancat nimic astazi. Meniul principal este iaurtul, la care se adauga cate un ou sau un sandwich. Pofteste la niste cartofi prajiti, dar nu poate sa si-i prepare singura.
“Mananc o data pe zi. Nu imi trebuie miliarde, nu vreau sa mananc alimente scumpe, doar minimul necesar”.
Dar banii putini pe care ii primeste drept ajutor social nu ii ajung niciodata. Isi cere scuze, cu un zambet timid, pentru dezordinea din camera. Diminetile sunt un chin, pana se ridica din pat. Pastila zilnica de morfina o sedeaza suficient cat sa mai treaca o zi.
“Ma doare tot. E ca si cum ar arde ceva, ca un fel de ardere cu presiune, tot ce e os si ce e cartilaj”. Asa se simte durerea unui bolnav de Sindrom Marfan.
E 16 decembrie, iar Livia calculeaza, in gand, de cate zile nu a parasit garsoniera minuscula, luata in chirie in Gheorgheni. Sunt zece zile de cand nu a respirat aer proaspat, i-ar fi aproape imposibil sa se mobilizeze. O ora-doua pana se ridica din pat, inca o ora imbracatul, chinul prin care ar trece pana s-ar incalta. Fiecare miscare mai brusca i-ar provoca dureri insuportabile, iar frigul de afara i-ar putea agrava problemele pulmonare.  Boala i-a luat tot, in afara de minte. De la 14 ani, Livia Beju a fost incadrata in handicap de gradul II, pentru care statul ii da 234 de lei pe luna.
“Cu acesti bani, statul vrea sa traim, sa ne luam mancare, pastile, sa ne intretinem. Eu dau toti banii la intretinere”.
Aceeeasi suma, 234 de lei, o primeste de 10 ani incoace.  Singura sursa de venit a fost din munca ei proprie, dar acum puterea de munca este foarte scazuta. Luna trecuta, a reusit sa castige 100 de lei. Din 1997, Livia s-a mutat la Cluj, unde a absolvit Facultatea de Jurnalism. Dupa cativa ani de munca in presa locala, in 2003 s-a reintors la Bucuresti.
“Am lucrat cum am putut, cate o luna- doua, dupa care faceam pauza. Pe atunci, online-ul nu era atat de dezvoltat, nu puteam munci de acasa. Ultimul loc de munca in presa a fost in 2007. Umblam, mergeam la subiecte, am fortat si am vrut, deoarece imi place presa. Nu m-au tinut, insa, puterile pe termen lung. In rest, am scoala cat pentru zece oameni" “Ar trebui sa reduc orele petrecute la calculator. Inainte puteam sa muncesc si 16 ore pe zi, apoi am redus la 12 ore, iar acum maxim opt ore pe zi, din cauza glaucomului”.
Boala a adus-o in pragul disperarii. Sindromul Marfan i-a provocat mai multe probleme de sanatate, iar viata saracacioasa pe care o duce si lipsa de tratament adecvat ii pune viata in pericol in fiecare zi. Cobai pentru medici Livia Beju s-a nascut in Bucuresti, in urma cu 35 de ani. A crescut intr-o familie cu probleme, tatal era violent iar mama bolnava de Marfan. Ea si sora ei au fost crescute de bunici, deoarece parintii le-au respins. Problemele de sanatate au inceput inca din primele clipe ale vietii, cand nu a respirat la nastere. In copilarie, racea in fiecare iarna, era purtata de bunica la injectii si lua orice boala. Sindromul s-a declansat , ca un blestem mostenit peste ani, la varsta de opt ani. De atunci a petrecut multi ani prin spitale, experienta care a dezumanizat-o, se simtea ca un cobai, un obiect de studiu pentru halatele albe.
“Am tot sperat ca aici in Romania am dat de un medic bun. Daca as fi fost in locul lor, m-as fi documentat despre orice fel de boala. Intr-un fel, ii inteleg, nu au pe ce sa invete. E i-am ajutat. La Pantelimon, cand eram in evidenta, m-am oferit sa ma studieze”. Dar nu a fost sa fie asa.
Studentii ii faceau poze, masuratori, dar ea a cautat, in acest fel, sa ajute evolutia medicinii. Nu acelasi lucru s-a intamplat cand era copil, si nu intelegea privirile reci ale medicilor, care o studiau milimetric. “Ma simteam ca un freak (ciudat, nr.). In momentul in care ajungi cobai, inseamna ca ceilalti nu stiu ce se intampla cu tine”. Nici acum, situatia nu este mai buna.
“La Urgenta, la Cardiologie, imi fac masuratori si cam atat. Medicii sunt depasiti, pentru ca nu stiu ce tratament sa imi dea pentru a evita disectia de aorta. Ei nu stiu ce sa imi prescrie, pentru ca am foarte multe diagnostice. Multe medicamente imi fac rau.  Eu caut un medic care a mai avut cazuri de Marfan, care stie exact cum sa ma trateze. Medicii costa, iar unde e gratis, astepti. I-am povestit de la cap la coada despre boala, eram in fata cardiologului. Si a trebuit sa astept o luna pana sa fiu primita la un consulut de specialitate”, spune ea, in timp ce isi scoate dintr-o cutie de carton cateva flacoane cu pastile. Sunt medicamente care o ajuta numai pentru intretinere, mai are o debara plina.
 “Cartile si muzica rock m-au salvat” Pe de alta parte, regreta ca a ajuns in situatia de a cere ajutor celor din jur. E competenta, inteligenta, a citit biblioteci de carti si ar putea munci cu intelectul, daca ar avea sanatate. In facultate, Livia Beju a avut bursa de merit si s-a s-a angajat  in presa inca din primul an de studentie. Cand avea timp, isi petrecea si cate 12 ore la Biblioteca Centrala Universitara, fiind pasionata de lectura. Iar in Babadag, acolo unde a absolvit liceul, era cunoscuta pentru ca a citit toata biblioteca.
“Pe mine cartile si muzica rock m-au salvat. Au fost oameni care m-au inspirat. Vreau sa traiesc pentru a inspira si eu alti oameni. Ma gandesc ca mai sunt persoane in aceeasi situatie, si vreau sa imi scriu povestea”. Este ultima sa dorinta, sa mai traiasca cativa ani si sa isi scrie povestea.
Saptamana trecuta, Livia a decis sa isi spuna povestea si sa ceara ajutor lumii intregi. Campania de strangere de fonduri a fost ultima si singura sansa de a i se intinde o mana. “Mi-am zis: Daca mor, imi reprosez ca am avut o sansa si nu am luat-o. Macar sa stiu ca am murit luptand!”. http://www.youtube.com/watch?v=ujMiKrZUbH4 A fost la un pas de a-i lua si ultima farama de speranta, daca nu si-ar fi facut curaj sa povesteasca lumii intregi despre boala ei, si suferinta prin care trece.  Pana in urma cu cateva zile, cand a facut publica povestea ei, abia cateva persoane, pe care le puteai numara pe degetele de la o mana, stiau ca Livia sufera de Sindromul Marfan. Si nu de putine ori a trebuit sa inchida ochii in fata batjocurii. Radeau de ea ca e prea inalta, ea dadea vina pe baschet. Se simte, in fiecare zi, ca un bolnav de inima, face cativa pasi prin casa si este epuizata. Pentru a-si implini visul, insa, Livia Beju are nevoie de ajutor. La 35 de ani, singura si fara un loc de munca, sta intr-o garsoniera inchiriata, de la etajul noua al unui bloc din Gheorgheni. Plateste 150 de euro in fiecare luna, bani pe care ii primeste de la bunica ei si de la un unchi. Pe peretele din capul patului sta un colaj de trei imagini. Este unchiul ei, Nicu Fratila, cel care i-a salvat, practic, viata. Desi era plecat in America si era nevazator, nu a lipsit deloc din viata Liviei.
“A avut grija de noi, nepoatele lui. Tot timpul m-a incurajat si mi-a oferit bani. A fost o minune pentru mine, in primul rand, viata lui, ca axemplu. El era orb si a reusit sa ofere compasiune si daruire. Desi avea si el un copil, a avut grija si de mine si de sora mea. Cu bani, cu sufletul, cu incurajari”.
Sindromul Marfan, de care sufera femeia, este o boala genetica, ce afecteaza una din 10.000 de persoane, iar la noi in tara cazurile sunt atat de rare, incat medicii nu au experienta unui tratament adecvat. Boala afecteaza tesutul conjunctiv – tesutul elastic din organism care face legatura dintre diferite organe si componentele acestora. Acest sindrom se caracterizeaza prin dilatarea aortei la baza (prima parte a principalei artere care transporta sangele de la inima in restul corpului), disfunctii ale valvelor inimii, dislocarea cristalinului, miopie si prin alungirea extremitatilor – maini, picioare si degetele aferente. Daca nu este depistata la timp afectiunea poate cauza decesul subit al pacientului. O persoana din 10.000 este afectata de aceasta boala. Pana nu demult speranta de viata a pacientilor cu sindromul Marfan era in jurul varstei de 50 de ani. In prezent, speranta de viata a crescut datorita interventiilor chirurgicale posibile la nivelul aortei.
Cei care doresc sa o sustina pe Livia Beju o pot face pe platforma de fundraising, sau donand in conturile afisate pe pagina ei personala.

Comentarii

"Ajutați-m...

17.12.2013 22:44

[...] Găsiți aici întreaga ei poveste. E foarte, foarte impresionantă. [...]

Adauga comentariu