Asistența bolnavului în stadiul terminal, îngrijirile paliative, ultima perioadă de viață a bolnavului incurabil sunt aspecte pe care alegem să le ținem conștient la periferia vieții noastre de zi cu zi. De cele mai multe ori este posibil, dar în momentul în care unul dintre cei dragi ai noștri, un membru al familiei ajunge la pat, suferind de o boală incurabilă și având nevoie de asistență de specialitate, Centrul de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie este locul în care poate fi asigurată aceasta: îngrijirea pentru trup și suflet. Bogdan Chiorean, managerul centrului, din dublul rol de medic și de preot, ne vorbește despre privilegiul de a asista acești pacienți, de a investi cu multă demnitate și mult sens ultimele săptămâni sau luni de viață ale bolnavilor în stare terminală.
Reporter: Prin ce se deosebește asistența paliativă a bolnavilor, îngrijirea bolnavilor în stare terminală, de o îngrijire medicală dintr-un spital sau o clinică clasică?
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: În primul rând, îngrijirile paliative sunt o specialitate relativ nouă în România, primul hospice a fost la Brașov prin 1996, o încercare foarte timidă, dar esențială pentru țara noastră și iată că acum, în 2021, funcționăm și noi aici, la Cluj. Practic, asistăm pacienți cu boli cronice, progresive, cu boli incurabile, în diverse stadii de evoluție ale bolii. Din nefericire, în România s-a mers pe această idee că doar pacienții terminali ar beneficia de îngrijiri paliative, dar în occident, ideea inițială a paliației a fost aceea de a asista pacienți cu boli incurabile, încă din momentul diagnosticării. Îngrijirile paliative, în paralel cu terapiile curative, pot crește calitatea vieții și pot crește chiar și speranța de viață a unui pacient cu o boală incurabilă. La noi în România, în special după epuizarea metodelor curative încercate pe un pacient (cu cancer, de pildă: chimioterapie, radioterapie, chirurgie, etc), dacă toate aceste terapii nu mai au succes, pacientul totuși are nevoie de îngrijire în continuare. Este momentul acela dificil, e acea propoziție pe care mi-e tot mai greu să o aud: „Ni l-au dat acasă.”, “Ne-au dat pacientul acasă.”. Adică cumva, sistemul sanitar clasic, care merge foarte mult pe aceste terapii curative și e firesc să fie așa, acest sistem se declară învins, înfrânt. Aș putea chiar să alcătuiesc un vocabular al cuvintelor, al expresiilor pe care n-aș mai vrea să le aud în țara asta: “deasupra resurselor terapeutice” – adică pentru pacient nu se mai poate face nimic. Ei, în momentul în care, când un spital clasic spune că nu se mai poate face nimic, noi, în îngrijirea paliativă, spunem că se mai pot face foarte multe și chiar aș spune că de acum se pot face lucrurile cu adevărat importante, lucrurile esențiale. Mai concret, noi acordăm, pe lângă asistența medical, care este esențială și în principal în terapia durerii, acordăm și o asistență social, pentru că pacientul incurabil are o serie de drepturi care decurg din starea sa de boală și din incapacitatea sa temporară sau definitivă de a muncii. Acordăm asistență psihologică și, nu în ultimul rând, acordăm asistență spirituală. Chiar și paraclisul în care ne aflăm, dacă ați observat, este chiar la intrarea în centru, ca să se înțeleagă că filantropia în biserica ortodoxă derivă din liturghie, nu e doar o chestie de caritate simplă. Este esențială partea medical de care vorbeam, terapia durerii, căci nu am întâlnit încă pacient (și am depășit 5000 de pacienți din 2013) care să vină la noi cu dureri controlate. Ceea ce spune câte ceva despre sistemul sanitar. Avem medicație suficientă, o medicație relativ ieftină, de exemplu opioidele, unele dintre ele, sunt foarte ieftine, doar că trebuie să fie specialiști pregătiți, care să nu se teamă să administreze opioide, care să știe cum să le administreze, care să știe cum să facă echivalențele dintre ele. Când pacientul, de exemplu, nu mai poate înghiți tablete, să știi cum transferi doza din tablet într-un plasture sau într-un preparate injectabil. Și am avut pacienți care, după o zi sau două, după ce durerile li s-au stabilizat, mi-au spus: “Părinte, aici ne simțim ca în stațiune!” – și cam asta este bucuria noastră, în acest centru.
Nu dăm zile în plus, doar le facem mai suportabile
Reporter: Acest pachet de îngrijiri medicale, combinate cu asistență psihologică și spiritual mi se pare ceva extrem de benefic pentru trupul și sufletul pacientului și în puține așezăminte, centre, se întâlnește acest lucru.Vorbiți-ne despre modul în care reușiți să îi însoțiți pe pacienți, să fiți alături de ei, alături de nevoile lor, care sunt diferite în acest moment terminal al vieții lor.
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Este foarte important un lucru pe care l-am învățat în timp, în cei 8 ani de când sunt aici (deoarece și pentru noi a fost greu la început, nu știam ce să facem, ce să zicem, cum să zicem, să încurajăm sau să nu zicem nimic), iar ceea ce am învățat este că, în fața unui pacient aflat într-o stare gravă de boală, chiar un stadiu terminal al unei boli incurabile, trebuie să te comporți firesc. Nu trebuie să faci nimic special, nu trebuie să te specializezi într-un fel anume, ci dimpotrivă, ar trebui să te despecializezi, să te deprofesionalizezi, să nu mergi ca un profesionist la patul lui, ci să mergi ca un prieten, ca un vecin, să te comporți absolut firesc, ca și cum te trezești dimineața și mergi în camera cealalaltă să vezi ce fac, cum se simt soția, soțul, copiii, părinții. Orice lucru care surclasează firescul acesta de care vă spun, pacientul îl resimte ca o agresiune. Pacienții sunt foarte fini observatori, deoarece au tot timpul din lume, majoritatea sunt imobilizați la pat, 24 de ore din 24 stau în pat, așa că observă privirea ta, faptul că poate te-ai uitat la ceas să vezi dacă mai ai timp să rămâi cu ei și probabil, de complezență, îți vor zâmbi, îți vor zice că sunt bine, dar nu îi ajuți cu absolut nimic. Nu facem lucruri mari aici, nu facem minuni, nu vindecăm pe nimeni, nu dăm zile în plus, dar cred că zilele pe care Dumnezeu le îngăduie, încercăm să le facem suportabile și, în mare parte, cu ajutorul lui Dumnezeu, reușim.
Reporter: Ați spus ceva foarte frumos, că încercați aici să normalizați viața pacienților, să nu le subliniați cu o tușă groasă că sunt într-o situație aparte. Ei oricum își cunosc starea de boală, situația, dar acest lucru nu mai trebuie subliniat, ei au nevoie de o normalitate, pe care încercați să le-o oferiți aici, la Sfântul Nectarie.
Normalitatea, resimțită de pacient ca o formă de iubire
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: O normalitate pe care, să știți că pacienții o simt ca pe o formă de dragoste, o formă de iubire. Orice altceva pare așa, un teatru ieftin, un simulacru de teatru, să zicem așa, care nu are niciun beneficiu pentru ei.
Reporter: Spuneați că bolnavii sunt fini observatori, foarte adevărat. În același timp, mi se pare că există și o componentă importantă în care ei își doresc să fie priviți, tratați, cu atitudinea aceea de la persoană la persoană, adică să fie văzuți cu adevărat, nu cu condescendență și în niciun caz nu cu milă. Poate compasiune, asta este altceva, are alte conotații, dar nu cu milă și în niciu caz de la distanța unui specialist care analizează de sus un bolnav imobilizat la pat.
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Să nu fie priviți ca niște vulnerabili, eu cred că aici este cheia succesului în îngrijirea paliativă. Dacă îi privești ca pe niște vulnerabili, ca pe niște oameni care mai au de trăit 2-3 zile, ai ratat totul. Mi-a fost și ne-a fost tuturor foarte greu, să ne reconceptualizăm ideea aceasta de medicină, că pacientul nu-i musai să se vindece, dar că totuși, în ciuda faptului că el este incurabil și că mai are câteva zile sau ore de trăit, încă se mai pot face multe lucruri. Vă dau câteva exemple: mîncarea. Avem bucătărie proprie și ținem foarte mult ca mâncarea pe care o servim pacienților să arate foarte bine, să fie frumos aranjată, să miroasă bine, să fie gustoasă, din cele mai bune preparate. Nu de puține ori, nu direct, dar așa, pe la colțuri, am mai auzit povestea asta „Exagerați un pic cu mâncarea, acuma ei și așa nu prea mănâncă, mai mult iau cu furculița de două ori și o întorc acolo, dar ei nu mănâncă.” Dar le vezi bucuria, faptul că nu sunt tratați ca niște oameni vulnerabili, gen “Să vă mai las mâncarea sau….? Că dumneavoastră oricum nu mâncați.” Cu asemenea replici, vrând să-l ajuți sau să-l asiști, l-ai dus într-o prăpastie mai adâncă decât cea în care era până atunci. Dacă ai grijă ca mâncarea să fie bună, ca grija să fie deosebită, atunci și starea psihică a pacientului se îmbunătățește, cred că și el, la rându-i, se gândește “Totuși, mă tratează bine, înseamnă ca nu-i totuși chiar atât de rău.”.
Reporter: De fapt, despre asta este vorba, în îngrijirea acordată pacienților paliativi, nu vindecați ceea ce nu se poate vindeca, dar, în același timp, tratați cu toată demnitatea, cu toată grija și atenția, ultima perioadă din viața bolnavilor incurabili. Și investiți cu sens, cu semnificație, fiecare zi a lor, pentru că, pentru fiecare dintre noi, indiferent câte zile mai avem de trăit, este o eternitate în sine acea viață.
Oamenii oricum mor, dar hai să nu moară oricum
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Dacă aș pune pe foaie, concret, anumite lucruri pe care pacienții le cer, pe care le facem pentru ei, pentru un om sănătos ar părea banalități, ar părea cumva aiurea, ar părea că exagerăm, în schimb, lucrurile pe care ei le fac, faptul că pot să respire singuri, faptul că-i ajuți să respire singuri o jumătate de oră, că poate atâta se poate, este o mare bucurie pentru ei. Pentru noi, cei care respirăm singuri, acesta pare așa, un drept, este dreptul nostru, că tot traversăm o perioadă în care parcă e o obsesie cu drepturile noastre. În concluzie, dacă ești prezent lângă bolnav, repet, fără să te uiți la ceas, cu gesturi mici, cu lucruri normale, discutând despre vreme, despre meciul de aseară, despre trenul care trece foarte des pe aici – și pe care, cândva, am vrut să îl antifonez, să nu se mai audă, dar foarte mulți pacienți mi-au spus „Părinte, ne place foarte mult că auzim trenul și ne gândim că oamenii aceia câte planuri au, în câte locuri merg, pe unde mergeam și noi.”, deci dacă de lucrurile astea mici ții cont, atunci poți să faci foarte multe. Mi-amintesc de o întâmplare destul de tristă, am ajutat nițte medici să înființeze un centru de îngrijiri paliative undeva în țară, cu 20 de locuri. În momentul inaugurării am fost și eu prezent, și încercând pe lângă autorități să facem anumite demersuri ca să susțină asemenea proiecte, din partea unui domn care cred că era viceprimarul localității, am auzit o afirmație „Da, știți părinte, e greu să investim acuma în oamenii care oricum mor.”. Am zis, într-adevăr, orice am face, oamenii ăștia oricum mor, dar hai să facem să nu moară oricum. Hai să-i asigurăm de toată dragostea noastră și de faptul că sunt persoane, rămân persoane până în ultima clipă.
Reporter: A reda demnitatea și speranța, pentru oricât de puțin timp, este cel mai important lucru pe care îl puteți face aici. Spuneți-ne câteva cuvinte despre resursele acestor oameni, din ce-și extrag această puterea de a face față bolii: poate credința, poate familia, poate o retrospectivă a întregii lor vieți.
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Mă întreba cineva, iar întrebarea asta este destul de des întâlnită “Părinte, cum puteți să lucrați acolo? Cum puteți să slujiți acolo?”. Și răspund că nu le slujim noi bolnavilor, ci ei ne slujesc nouă. Asta nu o spun doar ca o metaforă, ci este o realitate: vezi oameni care sunt emaciați, sunt topiți pe patul de spital, sunt topiți de boală, topiți la propriu, doar scheletul acoperit cu piele, dar cu acea licărire divină, cu sufletul din ei și îi vezi cu atâta putere, îi vezi cu atâta bucurie, cu atâta mulțumire, încât cred că nu este săptămână să nu ne rușineze careva aicea, să nu ne gândim oare pentru ce am fost noi oare nemulțumiți săptămâna asta, sau câte nemulțumiri nu acumulăm noi într-o zi și pentru ce lucruri mulțumesc ei lui Dumnezeu. Îmi aduc aminte de o doamnă – m-a marcat, căci eram chiar la început, cînd vă zic, nu știam dacă trebuie să le zic ceva pacienților, iar dacă trebuie, ce anume să le zic – ploua afară și atât am zis când am intrat în salon, că ce vreme urâtă este afară. Iar ea a zis “Cum vi se pare urât? Plouă atât de frumos, părinte!”. Și mi-am dat seama că urâtul ăla este altundeva, în sufletul meu era urât, nu vremea de afară. Sunt oameni care nu știu exact de unde-și iau puterea asta. Este un episod în Sfânta Scriptură unde Sfântul apostol Pavel se zice că avea o suferință, nu e precizat, dar probabil una trupească și zicea “L-am rugat pe Dumnezeu de trei ori să îndepărteze suferința asta de la mine”, iar Dumnezeu mi-a zis “Îți e de-ajuns harul Meu, că puterea Mea se desăvârșește în slăbiciune.” Adică omul, când e foarte slab trupește, are așa o putere sufletească debordantă, o putere care îi umple pe toți pacienții aceștia. Noi ar trebui să îi asistăm pe ei, noi ar trebui să fim cei puternici, ei ar trebui să fie cei slabi, dar dimpotrivă, ei sunt cei puternici, noi suntem cei slabi, mai mieunăm și noi pe la colțuri, când nu ne văd ei.
Reporter: Sunt de fapt exemple care, într-un fel, vă rușinează când vă plângeți de probleme care de fapt sunt false probleme, văzute prin lentilele lor.
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Ne creăm noi un scenariu și ni se pare că lucrurile trebuie să se desfășoare după regia după care noi înșine am creat-o, iar dacă nu e așa, apoi suntem tare nemulțumiți.
Reporter: Există o foarte strânsă legătură între munca dumneavoastră cu bolnavii și munca cu familiile, cu aparținătorii. Cred că ponderea este la fel de importantă, discuțiile cu familiile, ca și a lucra cu bolnavii. Aici cred că este cumva și un deficit de comunicare poate, de educație, în cazul familiilor, a celor dragi, asemenea nouă când, de cele mai multe ori, nu știm să ne comportăm în momentele grele, în momentul unei boli terminale a cuiva drag, a cuiva din familie care e la pat și, de cele mai multe ori, mergem să-l vizităm și facem atunci un lucru foarte trist, ajungem să negăm boala respectivului, să negăm dreptul lui de a-i fi recunoscută suferința, alegem să ignorăm acea perioadă de doliu anticipativ a bolnavului, acea nevoie a lui de a-și jeli pierderea iminentă. Nu știm să ne comportăm, ne prefacem că totul este în regulă, că totul este normal, discutăm verzi și uscate, dar alegem să ignorăm elefantul din mijlocul camerei.
Mâncarea, o altă formă de iubire
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Referitor la ce spuneți, tot așa, din practică vă dau un exemplu foarte interesant. Când mergem la spital, de obicei, ducem mâncare, e un obicei al poporului nostru. Probabil vrem să compensăm mâncarea uneori insuficientă sau de o mai slabă calitate, care exista sau care se dă încă în unele spitale, așa că ducem mâncare. O familie venise într-o sâmbătă, pe la amiază, cu ciorbă, cu felul doi, cu dulciuri, cu banane, cu iaurturi, cu de toate, iar când au ajuns la pacient, acesta, săracul, în comă, fără nicio reacție, evident că nu se putea hrăni singur. Și era această imagine antitetică, paradoxală, între mâncarea aceea multă, pregătită cu grijă și imaginea pacientului care, bietul, nu poate nici să-ți răspundă salutului. Și familia s-a pierdut așa de tare că a zis “O lăsăm aici pe noptieră, că poate mănâncă mai târziu.” Era prea dificil pentru ei să o ducă înapoi, să o vadă iar acasă, să-și creeze tot felul de scenarii în minte. E foarte important și pentru familii să abordeze, exact cum spuneam, pacientul cu firesc, chiar dacă acest firesc uneori este dureros. Nu-i ușor să-i spui părintelui tău, soțului, soției “Ești bolnav de cancer, într-o fază avansată, dar în același timp, suntem împreună. Asta e important, suntem împreună.”
“Conspirația tăcerii”, a nu spune lucrurilor pe nume, face mult rău
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Există acea expresie în îngrijirea paliativă, “conspirația tăcerii”: familia ne roagă să nu-i spunem pacientului că are cancer, pacientul ne roagă să nu spunem familiei că are cancer, dar fiecare știe exact care e situația, doar că niciodată nu s-au întâlnit față către față, să se privească și să spună lucrurilor pe nume. Eu sunt un adept al cunoașterii diagnosticului, asta mi se pare un drept moral la adevăr al pacientului, în primul rând. Pacientul trebuie să-și cunoască diagnosticul, trebuie să știe exact care e situația lui. Haideți să facem un exercițiu de empatie, fiecare dintre noi într-un fel ne-am comporta dacă am știi că avem o bronșită și în alt fel, dacă am știi că avem metastaze pulmonare, e cu totul altceva. Iar să-i spui pacientului “Mai tușești, îți maid au un sirop de tuse. Și să mergi înainte cu minciuna asta, care vezi-Doamne ar fi cumva terapeutică, dar în realitate nu este, până când el închide ochii și tu ai scăpat de greutatea lucrurilor, deci să mergi înainte cu această minciună, nu mi se pare că ține de dragoste, nu ține de o protecție a pacientului, ci de o autoprotecție a noastră. Ne protejăm pentru că nu suntem capabili să facem față reacțiilor pe care pacientul este îndreptățit să le aibă.
Reporter: Da, avem fricile noastre, vulnerabilitățile nostre, din aceste cauze evităm adevăul. Dar nu cred că realizăm că-l privăm pe bolnav de un ultim adevăr, pe care e îndreptățit să-l cunoască și să-l gestioneze așa cum consider. În momentul în care cunoști un diagnostic și știi că mai ai puțin timp, cred că este un timp foarte prețios, în care poți să-ți mai pui lucrurile în ordine, în rânduială. Să-ți revizuiești viața, să te gândești cu cine ai mai dori să vorbești – indiferent că o faci sau nu, măcar ai timpul acesta care-ți aparține. Nu poți să răpești nimănui acest timp, prin neaducerea la cunoștință a unui adevăr.
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Da, nemaivorbind de relația cu Dumnezeu. Vedeți, avem exemplul acela al tâlharului de pe cruce, care toată viața a fost un om de nimic, dar pe când a fost răstignit, a zis “Pomenește-mă Doamne, că voi veni în împărăția Ta.” Atât a zis, dar a zis-o din tot sufletul, că era în situația în care era, a zis-o cu toată credința și a fost primul cetățean al Raiului, să zicem așa. Și atunci, să privezi pacientul de acest timp care nu e al tău, e al lui, doar pe motiv că ai vrea să-l protejezi, nu-i tocmai în regulă.
Reporter: Dădeați un exemplu inspirat, acela cu familia care a adus oalele cu ciorbă, cu mâncare, la patul bolnavului în comă și au refuzat să ia oalele acasă, în ideea că poate acesta mănâncă mai târziu, care era de fapt refuzul lor propriu, incapacitatea lor de a accepta că pacientul este foarte bolnav și că niciodată nu va mai putea mânca normal. Această familie se autoproteja, de fapt, lăsând acea mâncare acolo.
Nu poți priva pacientul de propriul timp
Reporter: Pomeneați de faptul că sunteți adeptul comunicării diagnosticului. Am întâlnit păreri foarte diverse, în privința aceasta. După părerea dvs, cine trebuie să comunice acest diagnostic? Pacientul aflat în stare terminală trebuie să-l audă direct din gura medicului, sau medical trebuie să anunțe întâi familia, iar aceasta va găsi un mod mai protector de a-l transmite, ori dimpotrivă, pacientul are dreptul de a alege să-l cunoască primul și de a alege ca familia să fie sau să nu fie informat?
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Din punct de vedere legal, pacientul poate alege dacă să i se comunice lui însuși, altcuiva sau se poate preleva de dreptul de a nu-și afla diagnosticul: “Nu vreau să știu ce am! Nu vreau să îmi spuneți un prognostic. Nu vreau să știu cât mai am de trait. ” – sunt și aceste variante. Dar, de cele mai multe ori, pacientul vrea să știe despre ce este vorba, chiar dacă prima reacție este de negare, de furie. Eu sunt de principiul că medicul ar trebui să comunice diagnosticul pacientului, putând fi ajutat de echipa multidisciplinară, de psiholog, de asistentul social, de preot. Noi mergem pe ideea că comunicarea diagnosticului este un lucru cronofag, mănâncă foarte mult timp. Nu poți să spui unui pacient “Știți, v-au venit rezultatele la examenul histopatologic, aveți cancer cam în stadiul 3 sau 4. Vă dau un bilet, să mergeți să faceți investigațiile.” E crunt. Se întâmplă și așa, din nefericire, dar nu-i pot condamna pe colegii care fac și așa, pentru că, gândiți-vă că în occident, un medic oncolog are 4 cazuri/zi. Dacă, în mod exceptional, i se alocă încă 2 cazuri în acea zi, adică va avea 6 cazuri/zi, pentru cele două cazuri suplimentare, medicul va fi asistat de o echipă multidisciplinară, din partea spitalului, pentru ase asigura că el nu va fi prea oboist, să păsteze aceeași abnegație, aceeași disponbilitate pentru familie și pacient. Iar la noi sunt situații în care un medic oncolog are până la 40 de cazuri/zi, singur, fără alt ajutor. Pe lângă asta mai are poate secția, poate mai are studenți și rezidenți, dacă este clinică universitară. Deci nu ai când, nu ai timp, poți să fi cel mai bun și sufletist om, nu ai când să stai cu pacientul. Ar fi vulgar să spun că ai nevoie de 30 sau de50 de minute – nici nu mai contează timpul când e vorba de un diagnostic incurabil. Partea cea mai importanta, la centrul nostru, e faptul că avem timp să stăm cu pacienții, că nu avem presiunea din spitalele clasice, iar medicul stă câteodată și 3-4 ore cu familia și pacientul, le explică de unde boala asta, ce se întâmplă, ce se poate întâmpla, ce medicație există, care-s reacțiile care pot să apară, cam care e parcursul lucrurilor, ce putem face. În îngrijirile palliative tratăm familia ca o unitate de îngrijire, familia este împreună cu pacientul, nu tratăm doar pacientul, ci și familia, care participă la procesul decisional, stabilim lucrurile împreună, îi implicăm activ și pe ei în hrănirea și igiena pacientului, astfel că mediul devine mult mai familial.
Cel mai tare doare lipsa omului
Reporter: În ceea ce privește comunicarea autentică, pe care o recomandați din partea personalului medical, același lucru presupun că recomandați și familiei: să se poarte cu autenticitate cu pacientul, adică nu cu negare, nu ne prefacem că nu se întâmplă nimic. Este important să fim acolo cu veridicitate și să și spunem lucrurilor pe nume, să spunem lucrurile în cuvinte, să nu vorbim doar în metafore, ci să spunem cuvinte ca “boală, cancer, moarte”, atunci când ele sunt o realitate.
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: Exact ce ziceați, să fim acolo, să fim prezenți. Să știți că cel mai tare doare lipsa omului. Bolnavul acela din Evanghelie, care era la scăldătoarea din Vitesda, asta zicea “Doamne, nu am om!” Și să știți, că lipsa asta de om, asta doare cel mai tare. Când este un bolnav incurabil, nu familia apropiată, dar foarte mulți dintre aparținători, prietenii care până mai ieri erau foarte buni, prieteni care se întâlneau poate și de 3-4 ori/săptămână, iar dintr-o dată se rupe relația cu ei, nu mai trec să îl vadă, iar dacă totuși vin, nu mai știu ce să îi zică, preferă să evite subiectul, să evite relația, să evite să dea un telefon, iar dacă dau un telefon, să fie cât mai scurt sau ajung să mai scrie doar un mesaj. Asta doare cel mai tare – în momentul în care omul are cea mai mare nevoie de om, atunci e lăsat să se descurce singur, să se descurce cum poate cu sistemul.
Ambulanța care împlinește ultimele dorințe
Am întâlnit și pacienți pentru care termeni ca “neoplasm”, “institutul oncologic” nu înseamnă nimic, care au fost duși de nas, din stânga în dreapta – “Hai să vă mai fac o perfuzie cu vitamine.”, desi erau citostatice. Erau tratați ca niște copii, iar falsa asta protecție crează o problemă în relația medic-pacient, încrederea pacientului în medic scade, când află totuși adevărul. Eu nu văd locul minciunii în relația medic-pacient-familie, nu văd locul minciunii nicăieri, dar mai ales în ceea ce presupune asistența unui bolnav incurabil, lucrurile trebuie să fie cât se poate de reale. Repet, nu ne așteptăm ca spunând adevărul, vom avea parte de reacții liniștite, ele pot fi greu de dus, dificil de dus, dare le sunt previzibile, un profesionist trebuie să le managerieze, iar un pacient care-și cunoaște diagnosticul își face altfel ordine în viață, poate e timpul lui de pocăință, poate e timpul lui de stat cu familia, cu prietenii, cu Dumnezeu, poate își mai dorește să vadă poate ceva.
Bogdan Chiorean, medic, preot, managerul Centrului de îngrijiri paliative Sfântul Nectarie: În occident există o ambulanță care împlinește anumite dorințe pacienților terminali. Dorințe care repet, poate pentru noi par foarte absurde. Va dau un exemplu: eu sunt poate dintr-un sat din județul Bistrița-Năsăud și vreau să mă duc, să mai văd încă o data, doar din ambulanță, casa părintească. Ești tentat să zici că mergem acum până în Bistița cu un pacient pe morfină, cu concentrator de oxigen…nu contează! Mergem cu zece medici cu noi, dacă e nevoie, pentru că e dorința pacientului și e o dorință esențială, iar îndeplinirea ei i-ar adduce poate mai multă dragoste decât i-ar aduce toate terapiile curative. Dar repet, este tare important să ne reconceptualizăm ideea asta de medicină: că se pot face încă multe lucruri și că atunci când se fac, au o importanță extraordinară, căci contează fiecare clipă.
Interviul integral.în materialul video.