Copiii cu sindromul Down nu sunt ca și noi și asta pentru că ei sunt buni, inocenți, se bucură sincer și iubesc pe toată lumea. Tot ce noi ceilalți nu suntem. Întreaga societate ar avea mult de învățat de la acești copii pe care îi marginalizează.
Există însă și persoane care se gândesc la ceilalți, se gândesc la mamele și la copiii care suferă de Sindrom Down. Antoaneta Vanea este un astfel de om. Mamă a unui copil de 10 ani cu Sindrom Down, Antoaneta a decis în urmă cu șapte ani că ar fi mai ușor dacă ar constitui o Asociație în care mamele să se ajute reciproc, iar copiii să fie fericiți. Așa a luat ființă Asociația AGA Down. Familia Vanea și-a pus la dispoziție locuința personală pentru alți copii la fel ca și fiul lor, Paul. Inițial activitatea Asociației s-a desfășurat în apartamenul familiei Voinea de pe strada Grigore Alexandrescu. Acum, activitatea s-a mutat în casa familiei de pe strada Cetății din Florești.
Avem un proiect cu Special Olympics ce implica patinatul pe role la care nu prea facem față. Ei se mișcă foarte greu. Sunt și grăsuți și instabili. Marțea avem logopedie, joi avem Bowen. Lunea am avut dansuri, dar deocamdată ne-am oprit. Miercurea avem judo, dar acum nu am mai găsit un antrenor. E păcat pentru că ei au început să mai învețe în doi ani și făceau mișcare.
De-a lungul celor șapte ani, Antoaneta s-a lovit de multe greutăți, dar acest lucru nu a împiedicat-o să continue să îi ajute pe ceilalți. Se zabte să organizeze activități, să caute antrenori și sponsori, să îi ducă pe copii și pe familiile lor în excursie la Felix. S-a luptat și a organizat de una singură un campionat de judo pentru copiii cu Sindrom Down. S-a zbătut să găsească antrenori de judo pentru copii, însă aceștia i-au neglijat și s-au comportat urât. Antoaneta nu a mai găsit înțelegere la club, iar proiectul ei cu judo a fost preluat de alte Asociații. Acum Antoaneta caută de un an un alt antrenor, dar nimeni nu dorește să îi învețe pe acești copii. În ciuda acestor greutăți, Antoaneta Vanea caută mereu alte și alte modalități să îi ajute pe acești copii marginalizați de societate.
Antoaneta Vanea ne-a împărtășit din experiența ei ca mama de copil cu Sindrom Down, dar și ca președinte al unei Asociații menite să îi ajute pe acești copii, ce înseamnă viața alături de un copil cu Down și cum ar trebui părinții să se raporteze la ei.
Copiii cu Sindrom Down – De ce sunt ei diferiți?
Sindromul Down reprezintă cea mai comună cauză genetică de retard mintal ușor și moderat (maladie prezentă la copil încă din momentul conceperii), cauzată de prezența unui cromozom21 suplimentar. Pacienții cu sindrom Down prezintă retard mintal care poate varia de la blând la moderat. Coeficientul de inteligență poate să scadă după primii ani de viață. La maturitate, persoanele cu sindrom Down au un IQ mediu de 50, echivalentul unui copil de 8-9 ani.
La 3-4 ani îți dai seama că este o diferență fantastică între ei și copiii normali. Ei abia pe la doi ani și ceva, trei ani încep să meargă. Prima reacție când vezi alți copii cu Sindrom Down e șocul. Când îi vezi mari și vezi că încep să nu mai semene cu ceilalți copii. Bebeluși nu se vede. Comportamentul e total altul. Vorbesc greu, merg târziu. Copiii trebuie supravegheați în permanență. Părinții trebuie să îi educe. Ei au o doză de nervi foarte mare. Copiii pot fi educați de către părinți. Trebuie să înțelegi că acel copil este altfel și nu poți să îl lași de capul lui, să spargă tot. Nu poți să îi stăpânești, dacă nu te impui. Pe la 10 ani încep să înțeleagă, înainte sunt prea mici. Contează foarte mult cum le gestionezi viața. Trebuie să știe ce nu e voie, ce e pericol. Trebuie să ai nervi de oțel și să le repeți de zeci de ori același lucru. Nu au noțiunea de frică. Nu le este frică de nimic. Nu au sentiment de ură, nu au sentiment de frică. Ei trăiesc în lumea lor și noi asta trebuie să vedem. Lumea lor e foarte frumoasă, ca și raiul pe pământ. Ei trăiesc în Rai. Totul este bun, totul este frumos, totul este permis. Toată lumea este veselă. În general ei nu lovesc, nu împing, nu reprezintă un pericol pentru ceilalți.
Viața cu cu copil cu Sindrom Down
Un copil cu Sindrom Down este un copil cu dizabilități care are nevoie în permanență de supraveghere. Astfel că de cele mai multe ori mamele nu mai pot să meargă la muncă și stau acasă să aibă grijă de copii. Acestea primesc un ajutor de însoțitor, dar valoarea acestuia este doar la nivelul salariului minim pe economie. Mamele trebuie să fie alături de ei, să îi sprijine și să înțeleagă că ei se dezvoltă mult mai greu decât un copil normal și să nu aibă de la ei așteptări nerealiste.
Viața cu un copil cu Sindrom Down e grea, dar și frumoasă. E greu pentru că trebuie să îi înțelegi. Părinții trebuie să înțeleagă că au un copil cu Sindrom Down, să îl accepte așa cum e, nu poate mai mult decât e intelectul lui. Creierul lor e gata format, doar foarte puțin poți să îi ajuți. Nu poți să bagi minte cu tolcerul în capul lor. Îl iubești așa cum e. Îți accept situația așa cum e. Eu am avut în trecut o fetiță care a murit de cancer, pe al meu nici nu mă stresez să îl fac să scrie sau să socotească. Paul are 10 ani, dar nu știe să scrie. Foarte puțini copii cu Sindrom Down știu până la 10 ani, cam 1%. Ei nu pot. Copilul cu Down care poate cât de cât ceva, știe să citească, sunt care știu în engleză, pot să socotească și să cumpere o pâine. Acei copii care se descurcă singuri ori au mozaicism, ori au Down fără altceva asociat. În general, 80% au ceva asociat: ori note autiste, ori deficiențe de vedere, ori epilepsie, ori probleme cardiace, ori diabet. Pretențiile la o mamă trebuie să fie normale. Problema e că mamele nu acceptă. Eu am lucrat 15 ani la neurologie știu ce înseamnă un copil cu Down, știu ce înseamnă afecțiuni cerebrale și neuronale, știu unde se poate insista la un copil care are Down și unde trebuie să te oprești. Dacă nu te oprești poți să îi pierzi. Fac leucemii, pentru că de la diabet pot să facă rapid leucemie. Oricum 50% sunt dispuși la leucemii din cauza imunității. Contează foarte mult liniștea. De asta am făcut Asociația, nu pentru bani ci ca să creăm un mediu în care copiii noștri să crească împreună, iar noi mamele să ne putem ajuta și să îi ajutăm pe copii. Ei se iubesc foarte mult după ce stabilesc legături.
La ce să se aștepte părinții care au un copil diagnosticat cu Sindrom Down
Cel mai important lucru de care părinții trebuie să fie conștienți este că un copil cu Sindrom Down va rămâne copil toată viața. El va avea toată viața intelectul unui copil. De asemenea, părinții trebuie să înțeleagă că ei nu se vor descurca niciodată singuri. Prea puțini dintre ei ajung să fie independenți ca adulți. Partea bună e că îi vor avea mereu alături, acești copii nu îi vor părăsi niciodată. Principalul motiv pentru care acești copii nu pot fi lăsați nesupravegheați e că ei nu au noțiunea de ură sau de frică și îi consideră pe prieteni pe toți cei pe care îi întâlnesc.
Pentru părinții care au copii Down le recomand să fie foarte optimiști în sensul că au un copil frumos, drăguț care va fi toată viața lângă ei. Sunt extrem de iubăreți, dacă știi să îi perecepi așa cum sunt te poți bucura enorm de ei, mai mult decât de un copil normal pentru că ei te înconjoară numai cu dragoste. Au ieșirile lor referitor la boală. Cred că își dau seama că nu pot. Ana la un moment dat se afla afară la joacă și copiii i-au spus ”tu ești altfel”, și ea le-a răspuns Eu am Down, tu nu ai. Pot să fie fericiți așa cum sunt. Părinții care au copii cu Sindrom Down citesc ce scrie pe internet, că dacă lucrezi cu ei devin supereroi, ceea ce nu este adevărat. Trebuie să avem marja noastră de liniște pentru că altfel toată viața suntem stresați că acel copil trebuie să poată, să facă facultate. Părerea mea sinceră și fără a exagera este că nu pot să devină independenți ca și adulți. Șansele sunt foarte mici să devină independenți. Ana termină o școală normală, are pagină de Facebook, dar mama o însoțește permanent pentru că ei nu disting binele de rău. De aceea se spune că sunt copii foarte buni și nu au sentimentul de ură. Ana ar știi să vină până aici în Florești, dar nu o lasă mama pentru că dacă cineva o oprește pe stradă și îi oferă o ciocolată, se duce, vorbește e ca și cum ar fi fratele ei. Băieți mai sunt care sunt independenți, dar sunt cu mozaicism nu cu Down.
Pot merge copiii cu Sindrom Down la școală?
Aceștia urmează de cele mai multe ori cursurile Școlilor Speciale. Uneori, ei merg la școlile normale, însă doar dacă sunt însoțiți și doar cu o programă special concepută pentru ei. Spre deosebire de copiii cu autism, copiii cu Down nu pot învăța și nu pot evolua până la nivelul unui copil normal. Copiii cu autism pot fi chiar geniali, dar nu este cazul copiilor cu Sindrom Down.
La școli normale pot să meargă numai cu însoțitor, și doar până într-o anumită clasă și doar dacă i se face o curiculă adaptată. Nu pot să facă față la cerințele educaționale sub nicio formă. Trebuie să ai foarte mare noroc, copilul să nu aibă altă boală asociată, să înțeleagă, să fie cuminte, să nu fie nervos. Ei mai dezvoltă și ADHD deoarece nu se pot exprima. Este o diferență între Down și autism. La autism depinde de forma de autism, se poate lucra cu ei să îi aduci la un nivel normal, dar la Down nu. Autistul învață, scrie, socotește, pot fii individuali și pot fi extraordinari de deștepți. La Down nu. Niciodată nu poate fi un Down foarte deștept. Niciodată un Down nu va putea face fracții. Ei se opresc din evoluție. La autism merită să investești în învățat, la Down merită să investești în a crea un centru și a-i face pe ei fericiți.
Copiii cu Sindrom Down – ce se întâmplă cu ei după 18 ani?
În țările occidentale există centre de stat unde copiii cu Sindrom Down au un program, desfășoară activități și socializează cu alți copii ca și ei. Părinții pot să îi ia acasă în fiecare zi sau doar în week-end. Antoaneta Vanea își dorește să înființeze un astfel de centru și la Cluj pentru a veni în sprijinul copiilor cu Down care împlinesc 18 ani,
Mamele ar trebui să se gândească ce fac cu acești copii după 18 ani. Îmi doresc să creăm un centru unde putem să îi ducem, la fel ca în Germania sau în State. Și acolo sunt foarte mulți, dar părinții aceia trăiesc foarte relaxați că după 18 îi duc la un centru unde își fac mâncare, socializează cu alți copii de același fel. Ei stau acolo de dimineața până seara sau chiar de luni până vineri. Dorm împreună, se distrează, acei copii au o activitate. Trebuie să ne gândim ce facem cu ei după 18 ani. Să creăm ceva frumos, să se bucure pentru că ei tot copii rămân. Problemele de copii se estompează la 14 ani și trec în cealaltă extremă, sunt foarte liniștiți. Nu mai poți să îi scoți din casă. De aceea e nevoie de un centru pentru acești copii care ajung la 18 ani. În Germania sunt centre de stat cu administrator, terapeut. Copiii au program cu diverse activități. Au dormitoare. Asta e ideea mea să fac un centru să aibă Paul cu cine sta după ce eu nu o să mai fiu.
Viața când ai un copil cu Sindrom Down este complet diferită față de cea alături de un copil normal. Însă și ei simt aceeași nevoie de atenție și de iubire pe care o are orice copil. Tu ca și părinte vei fi mereu sprijinul lui. Copiii cu Sindrom Down pot aduce la fel de multă bucurie într-o casă dacă părinții sunt dispuși să îi accepte așa cum sunt. Acești copii sunt supranumiți Copii soarelui pentru bucuria și iubirea pe ca o împart tuturor fără nicio discriminare.