Noi pentru EI, povestea unor tineri care oferă testări genetice gratuite

Sănătatea e foarte prețioasă, însă atunci când te afli în fața unei liste cu prețurile pentru testările genetice, îți vine să te freci la ochi, pentru a fi sigur că nu vezi mai multe zerouri.


Cu atât mai mult este de apreciat o mână de ajutor întinsă fără nicio așteptare, atunci când nu ai de unde să scoți banii aceia, pentru a afla daca se confirmă sau nu diagnosticul, pentru tine sau pentru o persoană dragă. Iar NEI asta face. Suportă total sau parțial testări genetice pentru a-i ajuta pe pacienții care nu și le permit.

NEI este un ONG care a luat ființă în 2018. Comitetul director este format din Adrian Trifa, medic specialist in genetica medicala, președinte, Ștefana Gligor-Popa  – biolog specialist in genetica moleculara, vicepreședinte și Cristian Voina – student la Facultatea de Medicina, vicepreședinte.

Misiunea specifică NEI a fost de la bun început să colecteze fonduri pentru a susține financiar testarea genetică pentru pacienții care nu își permit, dar o altă misiune foarte important pe care a acceptat-o asociația este cea de a sensibiliza populația asupra bolilor genetice și a rolului crucial al testării genetice, pe fondul lipsei de “educație genetică”.


Motto-ul asociatiei este unul de suflet: “Într-o lume poate uneori prea pragmatică și materialistă, noi credem că pacienții au dreptul să beneficieze de testare genetică gratuită.”

Fondurile pe care le-a strâns NEI în primii 2 ani de activitate (2018-2020) au proveniență diversă. Sponsorizări din partea firmelor, inclusiv firme de medicamente, donații directe din partea persoanelor fizice, direcționarea a 2% din impozitul anual pe venit, conform formularului 230.
Cu banii adunați, au susținut parțial sau integral testarea genetică pentru peste 100 de pacienți, afectați sau suspecți de diverse boli genetice clasice: neurofibromatoză de tip 1 și 2, retinoblastom, Boala Charcot-Marie-Tooth, diverse distrofii musculare – forma centurilor, facio-scapulo-humerală, scleroză tuberoasă, von Hippel-Lindau, boală Crouzon, sdr. Treacher Collins, sdr. Marfan, carcinom medular tiroidian familial, paraplegie spastică, amiotrofie spinală, sindrom Beckwith-Wiedemann, boală de oxidare a acizilor grași, encefalopatie infantilă ereditară, osteogeneză imperfectă, Beta-Talasemie, hemofilie.

“Din octombrie 2018 susținem testare genetică gratuită pentru mutațiile JAK2, CALR și MPL, pentru toți pacienții din România afectați de neoplasme mieloproliferative non-BCR-ABL (policitemia vera, trombocitemie esențială, mielofibroză primară). Deja, peste 1000 de pacienți au beneficiat de acest ajutor până în prezent. În mod particular, ne propunem să diagnosticăm genetic cât mai mulți pacienți diagnosticați cu neurofibromatoză și cu boală Charcot-Marie-Tooth”, precizează reprezentantul asociației.


NEI are parteneriat cu Asociația Speranță și Sprijin pentru Bolnavii de Neurofibromatoză și respectiv cu Asociația Neuro Move CMT.


Anul 2020 vine cu o serie de campanii comune de conștientizare și toate asociațiile își doresc același lucru: “Vom încerca să ne facem mai auziți ca în anii precedenți. Sperăm să încheiem mai multe parteneriate cu ONG-uri care au obiect de activitate complementar cu noi, asociații și grupuri ale pacienților. Sperăm să atragem mai mulți voluntari dispuși să ne ajute în demersurile noastre. Fără oameni, nu se poate face nimic…”, completează reprezentantul NEI.

Dacă vreți să aflați mai multe despre lucrurile minunate pe care le fac tinerii NEI, dacă vreți să donați sau să deveniți voluntar, iată datele de contact:
•    Email: contact@noipentruei.ro
•    Site: https://noipentruei.ro
•    Pagina Facebook: https://www.facebook.com/NoipentruEI/

 

Adauga comentariu