“Imi doresc enorm de mult sa mai traiesc, macar 1 – 2 ani in plus, dar cel mai mult imi doresc sa-mi imbunatatesc traiul zilnic minim si sa-mi pot asigura tratamentul, sa scap astfel de durerile astea care m-au dezumanizat”. Este mesajul disperat al unei clujence care sufera de Sindromul Marfan, o boala rara care poate duce la disectie de aorta, orbire si handicap motor. Livia Beju sufera de la opt ani, iar acum a ajuns intr-o situatie fara scapare.
Livia Beju este acea persoana din 10.000 care sufera de Sindromul Marfan, o anomalie genetica care a adus-o in pragul disperarii. Fosta jurnalista nu mai poate lucra, foloseste morfina din cauza durerilor cumplite, si nu isi permite un tratament prin care sa tina boala sub control. Viata femeii de 35 de ani este un chin continuu. Traieste singura intr-o locuinta inchiriata, si pentru ca nu mai poate lucra nu isi permite sa isi plateasca tratamentul lunar.
A fost diagnosticata cu Sindromul Marfan la varsta de opt ani, boala pe care a mostenit-o de la mama ei. Este o boala genetica care afecteaza tesutul conjunctiv si se caracterizeaza prin dilatarea aortei, provoaca disfunctii ale valvelor inimii, poate duce la dislocarea cristalinului si miopie. O alta caracteristica a bolii este alungirea extremitatilor. Livia Beju a ajuns, astfel, la o inaltime de 1,93 metri, iar la varsta de 16 ani avea, deja, 1,86 metri.
http://www.youtube.com/watch?v=ujMiKrZUbH4
Durerea a devenit un mod de viata pentru Livia. Daca pana anul trecut a reusit sa lucreze, de la inceputul acestui an a fost nevoita sa renunte la tot. Livia Beju a fost, timp de mai multi ani, jurnalist, lucrand pentru mai multe publicatii nationale: Adevarul, Jurnalul National, Cronica Romana. Boala a determinat-o, insa, sa renunte la acest stil de viata, astfel ca, in 2009, a reusit sa lucreze de acasa si puna pe picioare portalul welcome2cluj.ro, care promoveaza proiecte culturale din Cluj. Boala s-a agravat, insa, astfel ca in acest an a vandut site-ul.
De 27 de ani, Livia se lupta cu simptomele acestui sindrom si a incercat, in tot acest timp, sa pastreze o doza de normalitate in viata ei. Acum a ajuns la capatul puterilor. De cateva zile, a lansat o campanie de strangere de fonduri, pe o platfoma straina de fundrainsing, iar mesajul ei este tulburator:
“Sunt Livia Beju, am 35 de ani si traiesc o drama ce-mi pune zilnic viata in pericol. Am facut aceasta campanie in speranta ca cineva va dori sa ma ajute in orice fel posibil. Situatia prezenta este la limita si se datoreaza Sindromului Marfan, o boala groaznica, ce evolueaza de la luna la luna din cauza faptului ca nu-mi pot permite financiar un tratament lunar, controale competente sau un trai minim necesar adecvat situatiei. Durerea continua a devenit un mod de viata. Singura mea speranta sta in ajutorul vostru si sper enorm ca cineva sa ma auda si sa ma ajute in lupta mea cu aceasta boala, afectiune care imi macina organismul de la 8 ani, cand s-a declansat in urma dezastrului ecologic de la Cernobil. Pana acum mi-a luat toate resursele de viata, in 27 de ani afectandu-mi aproape toate organele. Este o boala rara, genetica, ce ataca tot tesutul conjunctiv din organism (afectand in mod principal inima, plamanii, oasele, ochii si maduva spinarii). Am peste 50 de diagnostice si pentru ca este o forma severa, care nu este monitorizata si controlata lunar, in fiecare clipa viata mea este la risc”.
Medicii din tara noastra, spune clujeanca, sunt depasiti de situatie. Prea putini cunosc aceasta boala si sunt si mai putini cei care stiu sa o trateze. Se uita la ea ca la un miracol, deoarece medicii i-au spus ca nu va trai mai mult de 20 de ani.
“La noi nu exista un sistem medical integrat, iar doctorii care stiu ceva despre boala asta sunt fie foarte rari, fie foarte scumpi. Tratament nu exista pentru boala de baza, iar pentru cele asociate bolii de baza degeaba exista tratament, pentru ca nu-mi permit financiar un program lunar sustinut. Din aceasta cauza, iau aproape zilnic pastile cu morfina pentru dureri, care ma linistesc cel mult 3-4 ore, si acelea abia atunci cand nu mai pot respira de durere, pentru ca nu am voie sa iau mai mult de una pe zi, existand risc de infarct”.
Morfina si durerile o obosesc enorm, iar datorita inimii slabite si a starii de oboseala accentuate, risca sa faca disectie de aorta, afectiune in urma careia a murit si mama ei, la varsta de 40 de ani.
“Am complicatii si la ochi, oase, plamani si coloana vertebrala, am momente cand mi se ia vederea, am risc de orbire, imi amortesc mainile si sunt pasibila sa ajung in caruciorul cu rotile, tot pentru ca nu-mi pot suplini medicatia lunara necesara.”
Cu sinceritate, ea marturiseste ca nu are cine sa o ajute, doar sora ei, care a avut norocul de a nu mosteni sindromul.
“Are si ea, insa, familia ei. Locuieste in Floresti, eu stau in chirie, in cartierul Gheorgheni”.
Ambii ei parinti sunt morti, iar mama, de la care a mostenit boala, a fost diagnosticata cu Sindromul Marfan abia la 40 de ani, prea tarziu pentru a mai fi ajutata.
“Imi doresc enorm de mult sa mai traiesc, macar 1 – 2 ani in plus, dar cel mai mult imi doresc sa-mi imbunatatesc traiul zilnic minim si sa-mi pot asigura tratamentul, sa scap astfel de durerile astea care m-au dezumanizat. Am ajuns sa nu mai stiu care e zi normala, si care e agonie. Am tot sperat ca ma voi putea ajuta singura, dar ultimii 2 ani au fost un cosmar!”
Pentru a se trata in mod adecvat, ar avea nevoie de cel putin 500 de euro lunar, si isi doreste foarte mult sa stranga banii necesari pentru a apela la medicii din strainatate.
“Nu imi permit sa merg la consultatii la medici competenti, nici macar la noi in tara. In strainatate, cu tratament adecvat, speranta de viata ajunge chiar si la 50 de ani pentru cei care au aceasta boala”.
Cei care doresc sa o sustina pe Livia Beju o pot face pe platforma de fundraising, sau donand in conturile afisate pe pagina ei personala.
Ce este Sindromul Marfan
Sindromul Marfan este o boala genetica ce afecteaza tesutul conjunctiv – tesutul elastic din organism care face legatura dintre diferite organe si componentele acestora. Acest sindrom se caracterizeaza prin dilatarea aortei la baza (prima parte a principalei artere care transporta sangele de la inima in restul corpului), disfunctii ale valvelor inimii, dislocarea cristalinului, miopie si prin alungirea extremitatilor – maini, picioare si degetele aferente. Daca nu este depistata la timp afectiunea poate cauza decesul subit al pacientului. O persoana din 10.000 este afectata de aceasta boala. Pana nu demult speranta de viata a pacientilor cu sindromul Marfan era in jurul varstei de 50 de ani. In prezent, speranta de viata a crescut datorita interventiilor chirurgicale posibile la nivelul aortei.